PatientfortÃ¦llinger om livet med MS

Formålet med mspatient.dk er at etablere et elektronisk værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, patienter med sklerose og pårørende til at forstå, hvordan MS kan påvirke patienter, og hvordan de symptomer patienter oplever, relaterer til de objektive fund ved en neurologisk undersøgelse.

Værktøjet er videobaseret, og det er patienter, der selv fortæller om livet med MS. Projektet tager afsæt i patienters forskellige handicapniveauer, og er dels baseret på EDSS-skalaen, dels på en beskrivelse af patienternes oplevelse af de hyppigst forekommende attakformer.

EDSS
Værktøjet er dels bygget op omkring EDSS, med en beskrivelse af MS i de forskellige EDSS-stadier. For hvert trin på skalaen beskriver en eller flere patienter deres symptomer. Patientens fortælling perspektiveres løbende til lægens fund ved den neurologiske undersøgelse.

Videoportrætterne på de forskellige EDSS trin tegner et billede af sygdommens påvirkning af patienten på et givet tidspunkt i sygdommens forløb.

Attakker
Værktøjet giver også et indblik i de mest hyppige attakformer: attak i hjernestammen, i rygmarven eller i synsnerven, attakker der påvirker motorikken og følesansen. Patienter beskriver i en række videoklip deres individuelle attakforløb, herunder hvordan de opstår, hvor længe de varer, behandling og følgevirkninger.

Lægefaglig viden
Patienternes egen oplevelse af sygdommen, er suppleret med lægefaglig viden og vurdering af relevante EDSS-niveauer. Endelig indgår der en lægefaglig beskrivelse af attakformerne.

Om mspatient.dk

Se også